Παντελής Στάθης – Νευρολόγος MD, PhD
Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής Mediterraneo Hospital, Κέντρο Πάρκινσον και Κινητικών Διαταραχών
Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να μας αφορά όλους, αφού “αγγίζει” περίπου το 1% του πληθυσμού άνω των 60 ετών, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις τα συμπτώματα ξεκινούν νωρίτερα. Πόσο ρόλο παίζουν οι καθημερινές συνήθειες ενός ανθρώπου, η διατροφή και η συμπεριφορά του, στην πρόληψη και καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου;
Πολύ σημαντικό και τούτο γιατί όλα αυτά που αναφέρατε συνιστούν αυτό που ονομάζουμε «στάση» απέναντι στην πάθηση! Ο ασθενής και το περιβάλλον του θα πρέπει να αντιμετωπίζει με ενεργητικό/δυναμικό τρόπο την νόσο! Δεν είναι δυνατόν να λειτουργεί παθητικά, με αδράνεια, αναβλητικότητα και μοιρολατρεία!
Σχετικά με τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε σαν ασθενείς την νόσο είναι πολύ σπουδαίο να αντιληφθούμε τη σημασία αυτού που ονομάζουμε «ποιότητα ζωής» ώστε να δικαιωματικά να ζητήσουμε καλύτερη. Πόσο και πως η Πάρκινσον έχει επηρεάσει την ποιότητα ζωής μας; Πόσο καλά εκπληρώνουμε τις καθημερινές μας δραστηριότητες και με επιτυχία λειτουργούμε στις διαπροσωπικές μας σχέσεις; Αυτά αποτελούν σοβαρά ζητήματα τα οποία διαμορφώνουν την ποιότητα ζωής μας. Ένα παράδειγμα. Όταν έχουμε δυσκολία άρθρωσης του λόγου και η φωνή γίνεται χαμηλή και μονότονη, δεν πρέπει να συμβιβαζόμαστε με αυτό γιατί υποβαθμίζει την δυνατότητα επικοινωνίας μας και τελικά την ποιότητα ζωής μας.
Οι μελέτες που σας ανάφερα πριν έχουν επιπλέον αναδείξει ότι οι ασθενείς με την νόσο του Πάρκινσον δεν λαμβάνουν σωστά τα φάρμακά τους, δεν συμπληρώνουν σωστά τα ημερολόγια με τα συμπτώματά τους, δεν ακολουθούν τις διατροφικές συμβουλές του γιατρού τους, δεν ασκούνται, δεν επισκέπτονται τακτικά τον γιατρό τους και τέλος και εξίσου σημαντικό δεν συμμετέχουν σε ομάδες, συλλόγους, κλινικές μελέτες. Δεν αντιμετωπίζουν δηλαδή τη πάθηση με ενωμένες τις δυνάμεις τους σε συλλογικό επίπεδο.
Αυτό έχει πολλές δυσοίωνες επιπτώσεις. Η νόσος του Πάρκινσον είναι μία σοβαρή νόσος που εξελίσσεται για μεγάλο χρονικό διάστημα. Η κοινωνικές της επιπτώσεις είναι σημαντικές και επώδυνες. Ο κόσμος για τον ασθενή και το οικογενειακό του περιβάλλον αλλάζει. Οι καθημερινές δραστηριότητες περιορίζονται και οι διαπροσωπικές σχέσεις δοκιμάζονται. Ο ασθενής και η οικογένεια χρειάζονται πληροφόρηση, οδηγίες και υποστήριξη σε πολλά επίπεδα. Σε όλες τις αναπτυγμένες χώρες έχουν συσταθεί από ασθενείς και συγγενείς τους, ή άλλους ενδιαφερόμενους, σε εθνικό επίπεδο και σε εθελοντική βάση, διάφοροι οργανισμοί που πληροφορούν τα πάντα για την νόσο με φυλλάδια, βιντεοταινίες, δημοσιεύσεις στα μέσα μαζικής ενημέρωσης και στο internet. Διοργανώνουν επιστημονικά συμπόσια με την συμμετοχή και ασθενών ή συγγενών τους και θεσπίζουν υποτροφίες για ερευνητές. Συμβάλλουν επίσης στην δημιουργία σε επίπεδο κοινότητας “ομάδων υποστήριξης” με εκπαιδευμένο προσωπικό που αποτελείται από νοσοκόμους, φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγους, εργασιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές κλπ., πάντα με σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς και της οικογένειας. Στην Αμερική οι οργανισμοί αυτοί, όπως η American Parkinson’s Disease Association-APDA, ή το ίδρυμα Michael Fox, έχουν χιλιάδες μέλη και πολλές πηγές χρηματοδότησης και η ανάπτυξή τους είναι τεράστια με αποτέλεσμα να έχουν μεγάλη δύναμη. Υπάρχει και σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης τέτοιος οργανισμός (Parkinson’s Europe) καθώς και εθνικοί οργανισμοί στα επιμέρους ανεπτυγμένα κράτη της Ευρώπης (Αγγλία, Γαλλία, Σκανδιναβικές χώρες, Γερμανία, Ιταλία, Ισπανία, Βέλγιο, Ελβετία, μερικές πρώην Ανατολικές χώρες κλπ) που βοηθούν να αναπτυχθούν “γέφυρες” μεταξύ της κεντρικής διοίκησης από την μία και των ιατρικών και κοινωνικών υπηρεσιών από την άλλη και συνεχώς “πιέζουν” για καλύτερες συνθήκες ολοκληρωμένης αντιμετώπισης του προβλήματος.
Τέλος, και επίσης σημαντικό, δε γίνεται να απέχουμε από κλινικές μελέτες που μας προτείνουν οι επιστήμονες του κέντρου αναφοράς μας για την Πάρκινσον, γιατί θεωρούμε τον εαυτό μας «πειραματόζωο» και από την άλλη να ζητάμε καινούργια και αποτελεσματικά φάρμακα!
Ερευνάται τα τελευταία χρόνια, όλο και εντονότερα, η σχέση της εξέλιξης της νόσου του Πάρκινσον με την άσκηση. Πώς συνδέονται μεταξύ τους. Θα μπορούσε η άσκηση να αποδειχτεί ως η καλύτερη, η πιο ανέξοδη θεραπεία για το Πάρκινσον, αλλά πιθανώς, και για άλλες νευρολογικές νόσους;
Πράγματι η άσκηση είναι ένας σοβαρός παράγοντας που μπορεί να καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου του Πάρκινσον και να βελτιώσει θεαματικά την ζωή του Παρκινσονικού! Οι ασκήσεις βελτιώνουν την φυσική κατάσταση και την ισορροπία και άρα ελαττώνουν την πιθανότητα πτώσεων, βοηθούν στην πρόληψη της οστεοπώρωσης , προλαβαίνουν τις εκφυλιστικές αρθροπάθειες και τους πόνους που τις συνοδεύουν, βοηθούν στην καλύτερη λειτουργία της καρδιάς και των αγγείων, βοηθούν στην καλύτερη λειτουργία του μεταβολισμού, και βελτιώνουν την λειτουργία του πεπτικού με επακόλουθο την καλύτερη απορρόφηση των φαρμάκων, την αύξηση της απόδοσης του ασθενούς και την καλύτερη ποιότητα ζωής του. Τέλος φαίνεται ότι βοηθά στην παραγωγή στον εγκέφαλο ευεργετικών παραγόντων και ουσιών που αντιστέκονται στην νόσο. Για τους λόγους αυτούς η άσκηση είναι πράγματι μία ανέξοδη θεραπεία η οποία μπορεί να εφαρμοστεί σε οποιοδήποτε σημείο του πλανήτη χωρίς την ανάγκη ειδικών μέσων.
Σήμερα θα έλεγε κανείς ότι έχουμε περισσότερη ενημέρωση από ποτέ, ειδικά για θέματα υγείας. Είναι ενημερωμένοι οι παρσονικοί ασθενείς; Και γιατί είναι σημαντικός ο ρόλος τους στη θεραπεία τους;
Διεθνείς μελέτες σε πληθυσμούς παρκινσονικών ασθενών έχουν αναδείξει ότι οι αυτοί δεν γνωρίζουν ουσιαστικές και χρήσιμες πληροφορίες για την πάθησή όπως για παράδειγμα τα ονομαζόμενα μη-κινητικά συμπτώματα της νόσου. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα την μη αποτελεσματική επικοινωνία με το γιατρό τους και άρα την υποβάθμιση της βοήθειας που αυτοί μπορούν πάρουν. Να το εξηγήσω. Μη-κινητικό σύμπτωμα της νόσου του Πάρκινσον είναι οι μυοσκελετικοί πόνοι. Αν ο ασθενής αυτό το αγνοεί, δεν το αναφέρει στον νευρολόγο του, γιατί θεωρεί ότι το σύμπτωμα αυτό αφορά τον ορθοπεδικό! Άλλα μη-κινητικά συμπτώματα της νόσου είναι το άγχος, η κατάθλιψη, η σεξουαλική δυσλειτουργία, η δυσκοιλιότητα κλπ. Ένα λοιπόν μεγάλο ζήτημα είναι η υπεύθυνη ενημέρωση!
Μπορούμε κλείνοντας να δώσουμε ένα αισιόδοξο μήνυμα σε ανθρώπους με Πάρκινσον; Τι μπορούμε να περιμένουμε στο άμεσο μέλλον στο κομμάτι των θεραπευτικών επιλογών και τι έχουμε μάθει από το παρελθόν;
Εκτός από τις πολυπόθητες νέες θεραπείες, οι οποίες συνεχώς προκύπτουν, γιατί η έρευνα δεν σταματά, έχουν επιτευχθεί σήμερα σημαντικές κατακτήσεις που αφορούν και άλλους τομείς της νόσου του Πάρκινσον και είναι εξ ίσου σημαντικές γιατί και αυτές συμβάλλουν στην αντιμετώπιση της νόσου. Για παράδειγμα σήμερα μπορούμε να θέσουμε με περισσότερο ασφάλεια την διάγνωση της νόσου και να την ξεχωρίσουμε από άλλες παρόμοιες. Έχουμε την δυνατότητα να αναγνωρίσουμε τις διάφορες μορφές της νόσου και τον ξεχωριστό τρόπο με τον οποίον πλήττουν η κάθε μία από αυτές τις μορφές, κάθε ασθενή. Έτσι είμαστε σε θέση να επιλέξουμε θεραπεία στα μέτρα του κάθε ασθενούς βελτιώνοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής του. Σήμερα, μάθαμε όλοι να δείχνουμε μεγάλη ευαισθησία σε θέματα ποιότητας ζωής.
Έχουμε επίσης καταφέρει να βρούμε νέες φαρμακοτεχνικές μορφές αλλά και θεραπευτικές ιδιότητες παλαιών φαρμάκων. Για παράδειγμα ένα παλαιό φάρμακο κατά των ιώσεων την αμανταδίνη, το χρησιμοποιούμε σήμερα για τον έλεγχο των υπερκινησιών τις οποίες προκαλεί η λεβοντόπα. Έχουμε επίσης βελτιώσει και τεχνολογικά αναπτύξει τις υπάρχουσες επεμβατικές θεραπείες όπως η εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (Deep Brain Stimulation). Είμαστε επίσης σε θέση να επιλέξουμε τους καταλληλότερους ασθενείς για να υποβληθούν σε αυτές λαμβάνοντας για παράδειγμα υπόψη το γενετικό τους υπόστρωμα και τον υπότυπο της νόσου του Πάρκινσον από την οποία ο ασθενής πάσχει. Μπορούμε να χορηγήσουμε αντιπαρκινσονικά φάρμακα με αντλία συνεχούς ροής για να επιτύχουμε έλεγχο των διακυμάνσεων της νόσου! Γνωρίζουμε για το σημαντικό ρόλο του πεπτικού και την διατροφή και έτσι μπορούμε να αντιμετωπίσουμε φαινόμενα κακής απορρόφησης ή αναποτελεσματικής δράσης των αντιπαρκινσονικών φαρμάκων που χορηγούνται από το στόμα.
Υπάρχει λοιπόν για τον καθένα ελπίδα!
Παρακολουθήστε τη συνέντευξη του κ. Παντελή Στάθη